„Hogy mi a célom? Az, hogy beszéljünk róla. Hogy lehessen kérni. Hogy a társadalom ne nézzen le bennünket. Nem kell a részvét, a hősi anya szerep. Nincsen erőm a perifériára szorulni. Egyszerűen csak természetesen szeretnék lenni. Neked szőke fiad van, nekem Downos. És? Semmivel sem több, vagy kevesebb a másik. Remélem kisfiam, hogy olyan társadalomba növünk bele, ahol Téged is olyan CSODÁnak fognak tartani, mint bárki mást” – olvasható Lugosi Dóri oldalán az Instagramon, miután megszületett második – mára középső – kisfia, Zoárd.

Dórival való találkozásunkat hosszas szervezés előzte meg, ahogy különleges helyzetükkel kapcsolatos kérdéseimet, gondolataimat is alaposan összeszedtem – majd tettem ugyanezzel a lendülettel félre az első néhány perc után, amit együtt töltöttünk.

„Csak természetes szeretnék lenni” – és ahogyan láttam őket Zoárddal, a játszótéren kisfiúként a nagy játékokra menni, rohamléptékben az étteremből kifelé szaladni, minden, ami történt olyan egyszerű volt és mindennapi, hirtelen elfelejtettem azt, amiről beszélgetni akartam: a különleges helyzetükről. Ott és akkor megértettem, vagy inkább megéreztem - ez sokkal jobb szó rá - hogyan lehet a másságot természetesen kezelni. Zoárd ugyanolyan kisfiú, mint a többi.

Kíváncsi tekintete az étterem játékain sebesen siklott végig, Dóri figyelme pedig könnyedén követte, miközben egy italt és sült krumplit rendelt. Azon gondolkodtam, mi kellene ahhoz, hogy ezt a természetességet át tudjam adni, hogy sorokba foglaljam mindazt, amit mellettük érzek.

Miért is lenne más a közös időtöltés attól, hogy a kisfia nem ugyanolyan, mint a legtöbb gyerek? A sztereotípiáktól, azt hiszem. Mindannyian, de legalábbis nagyon sokan azok hatása alatt nevelkedünk, azzal találkozhatunk többet, hogy felnőtt emberek rácsodálkoznak, ha Down-szindrómás, vagy más különleges helyzetű embert látnak, és ezt az érzést, akár csak tudattalanul is – tovább adják a következő generációnak. Dóri sem indult életük ezen útján zökkenőmentesen.

„Abban a pillanatban nem gondoltam, hogy tudlak majd szeretni (pedig szerettelek, szívből, de nem hagytam..). Mindent és mindenkit teljes szívemből gyűlöltem. Miért én? Mi lesz az én tökéletes életemmel? Hogy lehet az, hogy ez megtörténik?” – írja Dóri.

Ezeket a gondolatokat azonban teljes mértékben felülírta a tapasztalás, az élet és a feltétel nélküli szeretet, valamint a hála.

„Hála, hogy az orvosok nem vették észre azt a kromoszómát. Mert ki tudja, hogy döntöttem volna. A félelem, a tájékozatlanság, a mindent is szűrjünk ki miatt. Mert elhittem, hogy csak az általam gondolt tökéletes a jó. Mert elhittem, hogy a másság nem elfogadott.”

Miközben figyeltük a gyerekeket a játszótéren, váltva szaladtunk utánuk, -  és az anyukák bevett módján váltottunk félig befejezetlen mondatokat -, arra gondoltam, hogy amit én szeretnék megmutatni Dóri és Zoárd helyzetéből, az nem a különbözőség, hanem pontosan az ellentéte, hogy Zoárd ugyanolyan kíváncsi, jókedvű, huncut kisfiú, mint bármelyik másik gyerek, és bár Olíviával korábban többször beszélgettünk róla, hogy Zoárd miért más, ő végül egy mondatban nyugtázta a találkozást: hát, szerintem ugyanolyan. Na jó, a szeme mindig mosolyog, egy kicsit mandulaformájú – mondta. És így látják ők, a gyerekek.

És ezt a természetességet és elfogadást kellene megőriznünk felnőttként is, hogy képesek legyünk a különbözőségek helyett az EMBERre helyezni a hangsúlyt. Amik mindannyian vagyunk. Olyanok, amilyenek – és akik ahol tudnak, egymásnak segítenek.

A Down-szindróma az egyik, vagy talán a legismertebb kromoszóma rendellenesség, a szó hallatán általában mindenki tudja, miről van szó. Felismerhetőek jellegzetes külső jegyei, a szemek formája, és sokszor társulnak ehhez az állapothoz olyan általános gondolatok, miszerint a Down-szindrómás emberek jószívűek, kedvesek, vagy nem szeretik, ha hirtelen hozzájuk érnek.

A jellegzetes vonások mögött azonban ugyanúgy egyéniségek, mint minden más ember, és személyiségük határozott jegyei is megmutatkoznak már pici kortól kezdve, nem hagyva ki a kétéves kori dackorszak izgalmait sem – mesélte Dóri, hozzátéve, hogy Zoárdot egyáltalán nem zavarja, ha megérintik. Egy kis időre még azt is megengedte, hogy fölvegyem, de a mehetnék és felfedezni vágyás hamar felülírta a romantikus összebújásunkat.

A Down-szindrómás emberek értelmi képességei nem egyformák, sokan beilleszkednek a hagyományos iskolai rendszerbe és viszonylag kisebb segítséggel, de önálló életet tudnak kialakítani felnőttként, míg másoknak nagyobb fokú támogatásra van szüksége. Minél több olyan munka-és lakhatási lehetőségre lenne szükség, ahol ők, és minden más különleges helyzetben lévő ember megtalálja az utat a (lehetőségeihez mért) a szabad, felnőtt életre – mint a Kárász Róbert Alapítványa által üzemeltetett Premier Kultcafe, amiről egy korábbi bejegyzésben írtam.

Zoárdnak – aki a Segítő kezek mesebeli Zentéje – már van egy kisöccse is, és a három fiú együtt alkot egymást segítő kis csapatot a családban – és talán érkezik még hozzájuk tesó is később.

Az Olívia, Nonó és a segítő kezek II. kötetének első meséjét, A kis felfedezőt Zoárd és Dóri ihlették – nagyon köszönöm Dóri, hogy a közösségi médiában közzétett írásaiddal szemléletet formálsz, értéket adsz, a személyes kisugárzásod pedig csupa pozitív energiával van tele.

A Parkfaluban, ahol élünk egy csodálatos ötgyermekes család is lakik, ahol a legkisebb testvér, Petra Down-szindrómás. Anyukája, Ági nagyon sok hasznos, gyakorlati információt oszt meg oldalán, a Speciális Juttatás és Fejlesztés Blogon http://specialisjuttatasesfejlesztes.blogspot.com/, hogy segítsen másoknak eligazodni a különleges helyzetek adminisztratív útvesztőiben.

Dóri írásait pedig az Intagramon a https://instagram.com/lugosidori?utm_medium=copy_link linken találjátok, Ő ugyanis nem más, mint @elegjoanya :)

Még egyszer köszönöm a beszélgetéseket Nektek!

"-          Anya, nem azt mondtátok, hogy aki Down-szindrómás, picit máshogy néz ki? – kérdezte hirtelen Olívia.

-          Igen, egy picit. Mandula formájú a szemük, és van egy-két jellegzetes vonásuk, de talán a szemük a legismertebb – felelte Anya, és azon tűnődött, miért kérdezte ezt most Olívia, de a választ nyomban meg is kapta. 

-          Hát, én nem láttam Zentén semmi különöset – mondta könnyedén Olívia.– Pont olyan kisfiú, mint a többi. Mindent megfog, megnéz, és szét is pakol! Na jó, a szeme még olyankor is mosolyog.

-          Mert ugyanolyan kisfiú is – válaszolta Anya. – Ugyanolyan jókedvű, ugyanolyan értékes, és ugyanolyan különleges ember, mint mindenki más. 

-          De ahhoz, hogy majd felnőttként önálló életet élhessen, sokat kell tanulnia. Néha nem ugyanazokat a dolgokat, mint nektek, és nem pont ugyanúgy. De lesz sok barátja, lehet munkája, és talán szerelme is! – magyarázta Apa."

/Részlet A kis felfedező című meséből - Olívia, Nonó és a segítő kezek II./